人物｜与血友病和解 亚历克斯-多塞特的“自救”与坚守

血友病是一种罕见的血液疾病，每10000人中就有一人患有这种疾病。当血友病患者出血时，血液中缺少某些蛋白质意味着通常的凝血过程不会发生。

结果是流血不止。它不断地倾泻，最终，如果没有预防药物，它将直到人流血而死。亚历克斯-多塞特（Alex Dowsett）是一名血友病患者。

“这种情况最常见的形式是A型血友病，我就是A型血友病患者。我缺少凝血过程的第八个阶段。”他告诉Cyclist：“我必须服用一种能让血液凝结的合成药剂。如果不接受治疗，我可能会出现关节、肌肉的内出血。至于外部出血，它不会真正停止，而且我的情况已经很严重了。我被纸割伤之类的，出疹子也不太理想，但这都是可以控制的。”

考虑到职业自行车运动的危险性，多塞特成为这项运动的佼佼者是非常出色的。要做到这一点，就意味着要克服作为血友病患者不可避免的耻辱和挫折。

亚历克斯-多塞特

“我父母发现问题是在我18个月大的时候。”多塞特说，“当我还是个婴儿的时候，我经常受伤，以至于爸爸妈妈抱起，放下的时候，身上就会有一个手印。他们不停地送我去医院，医生们说他们担心得太多了。后来妈妈要求我去验血，这违背了医生的意愿。她记得医生把文件扔给她，因为医生不同意她这么做。”

“我验血了，在回家的路上，我发现自己的嘴唇被割伤了。它开始凝结，我上床睡觉，然后我的父母醒来，跑来房间看我，发现我倒在血泊中。”

最初，多塞特的父母认为，易瘀伤和严重出血的症状结合在一起可能是白血病。然而，医院的一名医生暗示，可能是这种罕见的血液疾病。“验血证实了医生的怀疑，那就是血友病。这是一种罕见的疾病，所以很难发现它也就不足为奇了。”

在多塞特的小学时代，治疗资源很稀缺，因此他被告知要尽可能避免危险的情况。为了与学校的可能出现的危险作斗争，他的妈妈开始在校服上缝肩垫和护膝，并给他买了一双高帮匡威运动鞋以提供额外的支持。

这些防护措施虽然有帮助，但并没有阻止一连串的手臂吊带、拐杖，甚至偶尔的轮椅的更多保护。同样，它也没能阻止人们对年幼的多塞特疾病的误解。

“我不会被邀请参加其他孩子的聚会，因为血友病与艾滋病毒和肝炎有关，都是血液污染。他们会用浓缩输血来治疗血友病患者，其中很多人来自美国，很多人被感染了。其他父母会认为情况仍然如此，有些人甚至抱怨我被允许上学。”

幸运的是，到他上中学时，医学已经进步了，多塞特每隔一天就自行注射凝血因子VIII作为预防性治疗，直到今天他仍然在做这件事。

与此同时，他的医生告诉他，保持健康的体魄对控制病情和促进愈合大有帮助。

橄榄球和其他身体接触性运动不在考虑之列，所以首先是游泳，这是一种低冲击力的运动，同时也非常适合全身运动。每周有5天，在埃塞克斯郡的各个城镇，多塞特都会游泳，尽管他自己承认游得不是很好，直到有一天，他碰巧有机会骑自行车。

我11岁时，父亲经历了中年危机，开始骑山地自行车。我看见他这么做，就请求加入。然后在我13岁的时候，和他一起骑自行车的朋友把一辆公路自行车拿给我，让我试一试。”

17岁的多塞特开始了自己的自行车运动生涯，参加了环法，并在2019年世锦赛个人计时赛中名列第五。

“如果现在停下来，我想人们会说，对于我所取得的成就和现在的状况，表示赞扬。但每天我都觉得自己是一个想取得更多成绩的普通自行车手。比如，如果现在停下来，我会因为没能参加奥运会而懊恼。”多塞特说。

这种不断进步的雄心，解释了多塞特在他的职业生涯中首次决定在2019年初迁居国外。从埃塞克斯（英国）到安道尔的转变是在2018年世锦赛上猛然醒悟之后发生的。

“罗汉-丹尼斯在计时赛中领先我五分钟多。我在2015年打破了这个家伙的一小时记录，并在2014年的英联邦运动会中击败了他。现在我却落后了他五分钟。”

“不到一个星期，我就做出了改变目的地的决定。这很艰难，因为我很努力地在老家埃塞克斯买了一个不错的地方，但我意识到我需要去保持竞争力。我现在住在一套55平方米的公寓里，该公寓不花任何费用。这并非易事，但今年对我而言是稳定的，我拥有出色的世界，甚至完成了环法，所以这显然是值得的。当然，安道尔不是埃塞克斯，但是，天哪，我很高兴我做到了。”

多塞特即将进入他的第10个世巡赛。在过去的十年中，他效力过天空、移动之星和喀秋莎车队，2020年他将成为以色列创新国度车队的一员。

此外，他还意识到骑车不只是结果，他还努力经营社交媒体，在所有渠道中拥有181,000名粉丝。多塞特利用自己的职业向全世界宣传血友病，创建了慈善机构‘小流血者’（Little Bleeders），为英国目前受血友病影响的3000多名年轻人提供支持。

“显然，拳击场或橄榄球场对我们这些血友病患者来说是不明智的，但坐在沙发上玩游戏和橄榄球场一样危险。公平地说，这不仅是给血友病患者的信息，也是给所有人的信息，这也是为什么我们在“小流血者”活动中所做的一切都聚焦于我们的座右铭：‘多动，多做’。”

多塞特的职业成就——包括在2013年赢得环意单站，获得国家计时赛冠军，并打破一小时记录。他通过自己的行为提醒年轻的血友病患者，他们的状况不应成为实现抱负的障碍。

“我传达的最重要的信息是，当我摔车时，我的车队对我和其他车手一视同仁。”多塞特说，“事实上，我记得我曾和一位孩子患有血友病的母亲交谈过。她问我撞车时发生了什么。我告诉她如果没事，我继续比赛，如果不能继续，就有可能需要去医院。”

“比如，2010年，我在荷兰比赛中以每小时50公里的速度骑行时摔断了第一根骨头。我的肩胛骨骨折了，我很恐慌，但是我两天就出院了，七周后又回到了自行车上，不到三周就上赛场。七周后，我拿下了23岁以下的欧洲TT冠军。”

“在我的职业生涯中，我只担心过一次崩盘。那时我还在移动之星车队，在环波兰赛中摔车了，脖子上戴了一枚戒指。听起来很糟糕，但还好，尽管我的衣服被染成了红色。我流了很多血，因为那是一次冲刺，肾上腺素激增。”

“因此，那位母亲看到我和其他人一样。我只是需要确保我的药随身携带。这让她意识到，如果我在这项精英级别的运动中没有受到任何不平等，那为什么她的孩子要受到不同的对待呢？这是我做过的最有力量的事。”

编辑：夏春花